Los niños que padecen enfermedad de Batten pueden perder todas sus capacidades cognitivas

Actualmente, existen grupos de enfermedades neurodegenerativas raras en la infancia que causan síntomas debilitantes de forma progresiva, además de presentar un deterioro irreversible del cerebro. Dentro de este grupo, se encuentra la enfermedad de Batten, también conocida como lipofuscinosis neuronal ceroidea (CLN por sus siglas en inglés). Los niños que padecen esta enfermedad pueden perder todas sus capacidades cognitivas dentro de una década, por lo que el diagnóstico temprano resulta indispensable para el control del padecimiento.

Dentro del marco del Día Internacional de Concientización sobre la Enfermedad de Batten, Grupo Fabry de México I.A.P., asociación que apoya y orienta a pacientes con enfermedades lisosomales, se suma a la campaña Tiempo para Ellos, movimiento que tiene el objetivo de crear conciencia sobre el padecimiento en la población mexicana y sobre la necesidad de inclusión de estos pacientes.

“Conocer acerca de esta enfermedad es primordial para investigar la sospecha y obtener un diagnóstico temprano. La enfermedad de Batten es poco frecuente y puede llegar a confundir a los médicos debido a su variabilidad en los síntomas y la edad de inicio. Se estima que, en promedio, el diagnóstico para esta enfermedad tarda de 2 a 6 años, y en países como México con complejidades para el diagnóstico y atención oportuna puede tardar aún más”, afirmó la coordinadora Nacional de Grupo Fabry de México, Alejandra Zamora.

Los síntomas de las enfermedades neurodegenerativas en la infancia pueden aparecer en cualquier momento, a partir de los dos años. Sin tratamiento, el tiempo perdido puede ser fundamental, ya que el padecimiento destruye progresiva e irreversiblemente las neuronas responsables de la cognición y todas las demás funciones del sistema nervioso.

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